「我想陪爸爸媽媽久一點。」我在安寧門診第一次遇到她時，就被這位南北奔波尋醫、每項療程都配合到底的腦瘤女孩所懾服。我詢問她理由，而她的答案既單純又深刻。
她想活下來，想要陪伴爸爸媽媽
世人常把罹病的苦痛形容得太扁平，甚至視它為生命中之大惡，也將迅速終結生命唱成一種善終的頌歌。這樣與生命的真實背道而馳的烏托邦看法，總教我感到悚然。
我每次都會想起近萬個陪伴過的病人，因他們立體圖像般的生命，無法得到理解與認同，而感到傷懷。
幸好日常的醫療照顧裡，總有像小涵這樣的人，讓我習得苦痛與艱辛雖是嗆辣的原料，多數人避之唯恐不及，但也有人，將它佐成了生命最後一道精采的菜色。
小涵從三十餘歲開始抗癌。幾次就醫都是癲癇發作，倒在房間，發出巨響，媽媽前去查看而一步步釐清病情。
實在難以想像父母的驚駭與心疼。手術、放射線治療、化學治療、栓塞併發症取栓手術、硼中子治療、復發後再化療□□小涵表示想要再做細胞治療，但跑遍全台，沒有醫師點頭。漸漸地，吞嚥困難了、眼睛看不見了，甚至還常常肌肉痙攣。無法遏止的疼痛，家人理解安寧可以給小涵一些適合的東西，因此他們才來到我面前。
連父母都捨不得的治療之苦，小涵完全不以為意。因為小涵想活，想陪爸爸媽媽。
小涵說不出DNR（不施行心肺復甦術意願書），她說：「醫師，請你治療我。」那些外在人設的規定都不重要了。此時，會有誰說安寧不應該想盡辦法來到這樣的生命與家庭中作陪呢？
媽媽說，小涵學生命科學，因此對人體結構瞭若指掌。
復發那日，醫師點開腦部影片，小涵哇的一聲哭出來，對著螢幕，泣不成聲：「那是我的腦啊，我的腦啊，我在教科書上看到的病灶啊□□」
本來是學習著成為助人者的，未料還沒從這眾多的學識中釀出濟世甘露，竟然就在圖片中認出自己。
在自己的需要上，想到別人的需要
經歷所有的一切，更讓我佩服的是父母的智慧。
爸爸媽媽非常深情、理性，但又流露極端不捨地對我說：「若安寧照顧是育涵的最後一個好歸屬，我們想為她預備好。我們想給育涵所有最好的。」
我很少在診間看到這樣的父母。其實若泣不成聲或猶豫、防衛，我都可以理解，但小涵的爸爸媽媽未曾顯露這樣的情緒。
身為醫療人員，我們自然不希望面對的對象，是所有的情緒與反應都是外射型或怪罪型的病人與家屬，但這樣也有好處，我們通常不會錯過與錯認他們的需求。
但像小涵這樣的一家人，我們就得更敏銳些，才能為他們卸下無須自己全部扛負的一切，否則常常是一段醫病的緣分下來，說要照顧人的，反而都被照顧，那可說不過去。
不過，在這一點上，小涵的父母真的讓人極度感念。能把在病房每一班，甚至是前來病房支援的護理師樣貌、姓名與習慣都銘記在心，並關心這些護理師個人的日常、班表、家庭與當下的難處，我對他們真是敬佩不已。這家人，實是天使。
小涵病情開始起伏時，有天爸爸媽媽說準備一筆捐款，想代替小涵捐給安寧療護基金，我很是訝異。
一般我們都在照護結束後，收到這樣的感謝與獻金，但小涵尚在病況變化之際，我是見所未見。
總在自己的需要上，想到別人的需要。他們在照顧反覆癲癇、意識改變的女兒時，真切地把愛發揮到最大，讓淚裡皆有疼惜。
盡一切努力，讓你活到最後一刻
如同小涵與父母這樣的愛，我們會在世界安寧日的活動中，將捐獻的心意做成壓克力楓葉，邀請捐款者參與貼楓葉儀式，象徵愛的延續，也鼓舞醫療團隊的士氣。然而，小涵在活動前數日，成為永恆的天使。
後來，我們情商製作楓葉名牌的廠商，將印有小涵姓名的楓葉複製一片，再邀請病房靈性關懷師身為藝術家的女兒作畫。
畫上的人是育涵的爸爸媽媽和哥哥，放上爸爸媽媽為小涵創作的兩首歌QR code，最後題上以小涵名字為引、小涵的形象為底的對句：育蘊闊壯氣息，涵雅溫潤長情。
在我們還沒帶著禮物到訪爸爸媽媽前，爸爸媽媽竟先我們一步，已回來病房探視醫療團隊，這股勇氣實在讓人佩服。實務上，這是對遺族很困難的事，因為必須回到最愛的家人最後接受照顧的地方。
後來等到禮物完成，我們到訪小涵家，更是被盛情款待。臨走時，他們說：「我們就住在這裡，知道了喔，常來。」小涵爸爸媽媽的善良總是不刻意彰顯，但在死生契闊的世界裡，他們一家的故事，足以讓其他受苦的家庭也得到寬慰。
很想多活的小涵，在安寧照顧中徹底活得精采、立體。我不禁又再次為世界安寧療護之母西西里□桑德斯的祖訓感到信服。我默念那段祖訓的後半段：「我們會盡一切努力，幫助你安然逝去；但也會盡一切努力，讓你活到最後一刻。」
許多人誤以為安寧只有安然逝去，事實上在安然逝去之前，我們更在乎的是，活得像自己到最後一刻，如同小涵。
●摘自寶瓶出版《生命的最後一刻，都活得像自己》
