【生活進行式】蔡惠芳／作為一名照顧者

2019年7月29日星期一

【生活進行式】蔡惠芳／作為一名照顧者

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2019/07/30 第4502期

精彩內容

◎今日繽紛

【生活進行式】蔡惠芳／作為一名照顧者
【青春名人堂】許子漢／第二道關卡

今日繽紛

【生活進行式】蔡惠芳／作為一名照顧者

文／蔡惠芳圖／腦大/聯合報

● 照顧者的關卡

人類自呱呱落地以來，隨著年紀慢慢成長，歷經了幼童時期的純真可愛、年少的朝氣蓬勃、青春的花樣年華、壯年的壯志豪情，緊接著走向老、衰、病、死，一個不可避免的自然時程。

但是，有沒有可能在邁入高齡的路上，「老」跟「病」就相伴而來呢？無常往往比明天先到，有時候還沒察覺爸爸媽媽老了，他們就先病了，比如說突如而來的中風。

現在六十、七十幾歲的「後中年」，有些人還有工作，而且還常是公司管理者或經營者身分，他們也都還有著極高的生產力，加上目前退休年齡的延緩，似乎慢慢將高齡的定義往後推。但是，這群看似健康的高齡長者，往往因為一個不小心的跌倒，或是一次原本不算太嚴重的疾病，引發一連串健康的危機，令他們進入衰病的情況，發出「畢竟是老了呀」的感嘆。

普遍來說，兒女先是看見了父母的「衰」，進而發現他們的「老」，加上現今醫學美容相當發達，大家更不容易看見「老」的狀態，所以看到的反而是「衰」的情況。當中年兒女必須擔任照顧者角色時，通常是來不及再去學習照顧技巧了，只好從做中學，一步一步建構照顧的知能，例如如何翻身、換尿布、抽痰等。

家庭中可能出現擔任全職照顧角色的人，比如手足間薪資待遇較差者，或是工作較不穩定的那個人，由他來擔起照顧的責任，並由其他手足提供生活費的協助。

想要成為一個成熟的照顧者，需要一定的摸索與學習歷程，所幸目前各地長照中心都有一些照顧概念及技巧的課程訊息，也經常看到一些熟齡退休的長者開始報名課程。他們不只是為了照顧更高齡的爸爸媽媽，也是準備以後可能需要照顧的另一半。

然而，爸媽總有一天會離世，當他們走了之後，這位全職照顧者的人生該怎麼辦？他的人生出現了斷層，再也回不去當年的時空背景了。不難想像，面對長輩病情繼續惡化時，長期照顧者的內心會出現拉扯，一方面可能已經非常疲憊了，另一方面，感受到照顧關係即將終止，突然之間害怕老人家的離開：「接下來要怎麼辦？我的生命、我的生活都投注在這裡了！」這是身為照顧者會面對的關卡，從一開始照顧技巧的學習，到最後自我情緒調適的歷程。

● 家中每個人都重要

很多子女在事業有成、經濟無虞的情況下，選擇放下手邊的事業，擔任全職照顧者。只是，照顧並沒有想像中容易，尤其是有些自我要求很高的子女，務求盡心盡力，也慢慢學會各種照顧技能，一晃眼竟然就過了好幾年。在這幾年當中，生活世界就是對父母的照顧，沒有埋怨，也不說辛苦。他們多數認為，既然父母生他、養他、育他，就是用人生的這幾年去陪伴與照顧，也是應該的事。

「還不到這個時候吧？你看，上次也說是病危，但我把他接回去住，不是也好好的嗎？這一次一定也可以好好的才是。」

「可是臨終者每一次的變化，對身體而言，都是一次的衰退，已經很難再去恢復了。」

當父母即將撒手人寰的時候，子女會慌，內心有另一種拉扯，不想讓父母離開。

「雖然我知道父母會走，而且也想讓他們好好地走，但是在那個關鍵時刻裡面，我不能放手，因為一旦放手之後，就什麼都沒有了……」

儘管過程中，曾經討論到不再做無效醫療，也在健保卡上面註記DNR，在病人疾病已不可治癒，且死亡無法避免的時候，就不做插管等急救的作為，但許多為人子女的，還是很難跨過這一關卡。

子女在承接照顧長輩的責任時，其實是在走一段生命的體驗，同時經驗付出、欣慰和失落的過程。在失落的課題上，他們需要被支持，這也是何以我們一直鼓勵照顧者，在日常中要建構一部分屬於自己的生活，除了是照顧壓力的調適，也是未來回歸生涯的後盾。

子女照顧父母幾年後，可能隨著情況而改變照顧模式，也許轉換成機構照護；此時，可能子女還年輕，若有經濟上的考量，就必須試著重新回到職場。然而，到了這個階段，由於照顧者過了就業的最佳時期，已經找不到相對等的工作，只能夠找到比較基本或勞力的工作，他就進入了職涯角色的適應與考驗，必須面對自我期待的調整。

家庭中的全職照顧者，確實付出相當多的心力。不過，其他家庭成員，其實也有各自需要承擔的部分。如同戰場上，有人需要衝鋒陷陣，上場殺敵；有人作為替補掩護，預備戰力；有人則是後勤補給，照顧傷兵。每個角色可說各司其職，各盡其分，持續開放溝通的管道，彼此了解各自的努力與付出，才能一起成為成熟的照顧者、成熟的陪伴者及支持者。

●摘自博思智庫出版《當父母老後……，兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓與出口》

【青春名人堂】許子漢／第二道關卡

許子漢/聯合報

秋野芒劇團完成渡海的挑戰，來到蘭嶼，至於演戲，應該沒什麼問題了，都演了快兩百場了。事實不然，過了一關，還有一關。

運輸過程中最順利、最早抵達蘭嶼的，是貨車。當時浪很大，它不會暈船，可是，浪會打上船。我們用了兩層帆布，層層包覆，但終究不知道是否真的擋得住浪。司機江大哥很有信心，覺得他包的帆布沒有問題，而且外觀看來沒有任何滲水跡象。但我不能安心，除非眼見為憑。

四月四日晚上，演出場地要開放給居民運動，我們跟蘭恩基金會協調，借用舞台上的地方，卸貨檢查。剛拆開帆布，的確沒什麼水，沒想到卸了外圍東西，中間卻慘不忍睹。大家不斷發出驚呼聲，角材濕了，服裝泡水了，紙箱子爛了，衛生紙糊了！

第一次遇到水災，大家又急又心疼，立刻忙碌起來。撿的撿、擦的擦、抹的抹，還有人拿著濕掉的東西，短暫地發呆。我立刻讓所有人暫停動作，集合！

第一，要所有人小心，不侵入民眾運動的空間，在舞台上工作。接著，當兵時裝備的分級方法「新堪待廢」四個字在腦中浮現（二十年前當過兵的男生就知道我在說什麼），我要各組把所有東西分成「未泡水、泡水但堪用、已損壞」幾類，做出清單，根據分類再做清理和修補動作。說完，大家繼續忙，有人分類，有人登記，有人測試，有人清掉爛紙箱，不再有人發呆！

水災不算太嚴重，演出器材沒有「廢品」，都屬「堪用」狀態，只不過今晚要動用一些風扇、吹風機。

除了水災，電也有問題！我們接到消息，台電發布限電通告，由於遊客太多（咦，不是說我們吧？），用電量激增，可能會分區限電。如果剛好演出時停電，就糗了！這次演出還得到台電的補助，到時候，台電補助的演出因台電限電而取消演出（有點像繞口令），可就有趣了！

戲，還是得照演。四月五日，中午後開始裝台，大家起勁地工作，但我仍惦記著水電問題。電，我們無能為力，聽天由命；水的問題不是解決了嗎？不然，我腦中積水未消，這水是怎麼來的？車子沒有對外滲水，而且中間比周圍濕，沒有太重的腥味，可疑！

擔心著電，疑心著水，一邊完成了演出準備工作。晚上，準時開演！

除了島上的孩子，有不少遊客也進場看戲。有位東華大學的學生，竟然跑到「海外」來看在學校裡就可以看到的演出。還有大陸來的，一位男子在捐款箱裡丟了一張人民幣，問我有沒有興趣去大陸演出，他說：「我搞傳媒的，你們真的不錯。」我受寵若驚，但沒想把事業做那麼大。

演完，沒斷電！水的問題也想通－－那水是雨水，不是海水！這幾天晚上都下大雨，水是從帆布滲進去的，這些帆布使用多年，一定磨破了很多小洞，我們要來補帆布！

演出後，我們把兩塊大帆布攤開，做地毯式檢查。看過犯罪影集裡，鑑識人員如何在野地裡進行搜索嗎？就那樣，所有人排成一列，一步一步向前走，不過我們是用爬的，用眼看，同時用手摸，把所有小洞找出來，貼上標記。果然兩塊帆布都有幾十個小洞。如果在黑暗中吊起這兩塊布，點上一盞燈，應該會看見很美的「滿天星」！

有洞當然就要補。我們只有膠帶，這可不能像貼膏藥一樣，隨便貼上一塊了事。我現場制定了一個貼膠帶的SOP，膠帶怎麼裁，怎麼貼，以一定的方式重疊，覆蓋一定的面積。貼完，這兩塊帆布成了布滿幾何形狀的抽象畫布。

上一篇文章裡我說蘭嶼演出的第一道關卡是運輸，可說是「風浪關」，那第二道關卡則是「水電關」，有驚無險，我們又過了一關。

●本文作者創辦秋野芒劇團，帶領東華大學的學生志工，為國小學童進行公益演出。

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